civ.org.pl forums > Ogólne > Pomoc dla Hani walczącej z rakiem
Zmień język na polski. Switch to English.

Print This Topic        Mark Topic as Unread 

civ.org.pl forums > Varia > Ogólne
Poster
Message    
delpietro
Status: Moderator

Posts: 1871
Registered: Oct 18, 2009
IP: Logged
Pomoc dla Hani walczącej z rakiem [post #1]

Witam i pozdrawiam wszystkich drogich forumowiczów i fanów Civki.
Jak w temacie. Życie potrafi być wredne i zmienić się o 180% z dnia na
dzień.

W czerwcu ubiegłego roku urodziła nam się córeczka Hania, okaz
zdrowia, wiecznie uśmiechnięta, bardzo rzadko płacząca, przesypia całą noc itp, itd.
Znajomi dopytywali się nas jaki jest przepis na tak grzeczne dziecko

W międzyczasie zaczęło nam chorować starsze dziecko, 7-letnia córka, pojawiały się częste bóle brzucha i biegunki.
Chodziliśmy po lekarzach, trafiliśmy w końcu do szpitala w Poznaniu, gdzie po pierwszych badaniach straszono nas rakiem jelita grubego, ale ostatecznie skończyło się na dosyć uciążliwej chorobie Leśniowskiego-Crohna.
Mogło być gorzej, pomyśleliśmy z żoną. Wystarczy dieta, częste wizyty w poradniach i szpitalach na okresowe badania i dużo niezbyt tanich leków.

Prawdziwy szok przeżyliśmy jednak w sylwestra ubiegłego roku, kiedy podczas rutynowej kontroli wzroku u znajomej okulistki, okazało się że nasza młodsza pociecha ma nowotwór złośliwy oka, rak zwany potocznie siatkówczakiem. Rak to nie wyrok pomyślałem, można z nim walczyć, tym bardziej że jak poczytaliśmy na gorąco w wikipedii przeżywalność sięga 95%.
Następne kilka dni były na wariackich papierach, a że był długi weekend ciężko było coś załatwić.
Nie będę opisywał walki jaką stoczyliśmy 5 stycznia w CZD w Warszawie żeby zostać przyjętym w trybie pilnym na oddział onkologii, ale powiem tylko tyle że wchodziłem taranem gdzie się dało i pomimo całego biurokratycznego bałaganu, braku skierowań i terminów udało się trafić na oddział. A tam z każdym dniem marne samopoczucie moje i żony coraz bardziej się pogarszało. Wiadomo jak jest na onkologii, a przynajmniej można to sobie wyobrazić.

Rezonans wykazał guza o wielkości 1,5 cm, tuż za prawym oczkiem. Zaczęto kurację chemią JOE, niestety przy tak małym dziecku żyłki często pękają, więc pielęgniarki pokłuły naszą Hanię strasznie na każdej ręce i nodze ale w końcu udało się utrzymać venflon do końca zaplanowanej pierwszej dawki chemii. Następny wyjazd do szpitala pod
koniec stycznia i zaczniemy od operacyjnego zaimplementowania cewnika Broviaca, żeby zaoszczędzić dziecku kolejnych kłuć.

Jeśli chodzi o prognozy to lekarze są dobrej myśli i każą nam wierzyć w ich umiejętności i chemię którą leczą Hanię, jednakże nie dają dużych szans na odzyskanie wzroku w prawym oku. Co więcej raczej skłonni są do usunięcia całej gałki ocznej w przypadku słabej reakcji na leki w przeciągu najbliższych 3-4 miesięcy. Zaczęliśmy drążyć temat, szukać podobnych przypadków i niestety okazało się że tak przeważnie leczy się dzieci chore na siatkówczaka w Polsce, ratuje się im życie poprzez usuwanie oka ! :/
Są już znane inne metody ale ze względu na koszty, póki co nieosiągalne w Polsce. Leczenie melfalanem (tak nazywa się ten lek) jest dostępne na razie w Londynie (koszt ok 300-350 tyś.zł.) oraz Nowym Yorku (ok 550 tyś.zł.). Doszły nas słuchy że NFZ rozważa wprowadzenie w najbliższym czasie tego leku, ale my się raczej nie załapiemy bo w przypadku nowotworu każdy miesiąc zwłoki jest istotny.

Nie tracimy jednak nadziei. Wszystko dzieje się bardzo szybko, ledwie wróciliśmy z Warszawy a za 10 dni znów jedziemy i tak przez najbliższe parę miesięcy. Piątego dnia pobytu w szpitalu przyszedł do nas współzałożyciel fundacji "Nasze Dzieci" znajdującej się tuż przy szpitalu, który sam przeżywał kiedyś podobne chwile co my (Jego syn wygrał z rakiem po 1,5 roku walki) i zaoferował pomoc, dzięki czemu zwróci się część kosztów dojazdów, pobytów w szpitalu i leków.
Mamy ogromną nadzieję że "tylko" taką pomoc otrzymamy i nie będziemy zmuszeni na wiosnę czy lato gorączkowo szukać i prosić o pieniądze w celu wyjazdu na leczenie za granicę, ale musimy być realistami i liczymy się z tym że może nas to spotkać.

O co proszę i na co liczę zakładając ten temat na forum?
O wsparcie duchowe, dobre słowo, modlitwę czy też trzymanie kciuków aby się udało, a jak nie macie określonych planów na co przeznaczyć swój 1% podatku to będę wdzięczny jeśli nas wesprzecie.

Dzięki i pozdrawiam, del.

[Edited by delpietro on Nov 12, 2015 at 18:51]

Jan 17, 2015 at 18:19
Gadu-Gadu: 6069832
Print
itkovian
Status: Moderator

Posts: 2275
Registered: Jan 12, 2011
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #2]

Na mnie możesz liczyć....

Jan 17, 2015 at 18:55

Print
Anvil
Status: Elite

Posts: 1562
Registered: Feb 05, 2008
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #3]

Stary, trzymam kciuki za małą i za was.

Ja 1% nie mogę przekazać bo mam zobowiązania w najbliższej rodzinie (moje niepełnosprawne siostrzenice wcześniaki), ale przynajmniej będę się za was modlił. Nie wiem czy to coś daje, ale trzeba wierzyć, że tak.

Jan 17, 2015 at 19:08

Print
Rob_ert
Status: Elite

Posts: 874
Registered: Dec 01, 2005
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #4]

Del... słowa więzną w gardle. Mam 3 dzieci, najmłodszy Tadek ma 10 miesięcy i kurde... Jedyne co macie u mnie pewne to modlitwę, resztę to masz na PW, może jakoś uda się pomóc.
Nie traćcie nadziei.

Jan 17, 2015 at 21:13

Print
kasztelan_mirmil
Status: Moderator

Posts: 5172
Registered: May 09, 2006
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #5]

Moja mama zarabia między innymi wypełnianiem ludziom pitów. Większość z nich nie ma pomysłu na co przeznaczyć ten 1% i nie raz kierowali się jej sugestiami.
Postaramy się przekonać iluś takich niezdecydowanych.

_________________________________
Lektura do poduszki:
::: Dzieje Imperium Azuli :::
::: Dzieje Imperium QuartĂłw:::

Jan 17, 2015 at 23:43

Print
ramzes46
Status: Administrator

Posts: 5213
Registered: Oct 17, 2006
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #6]

Współczuje Del, bo mam w rodzinie też dziecko na które wpłacam 1 %, ale przy okazji rozliczeń postaram się i dla Ciebie o wpłatę.

_________________________________
http://zewabud.pl/

Jan 18, 2015 at 18:46

Print
Bobek
Status: Regular

Posts: 161
Registered: Nov 01, 2010
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #7]

Też mam trójeczkę dzieciaków...i nie potrafię sobie tego wyobrazić.

Trzymam kciuki i postaram się przekazać choć skromne wsparcie. Życzę sił, by starczyło ich dla całej waszej Rodzinki...

Feb 02, 2015 at 11:00

Print
maciek_pl
Status: Veteran

Posts: 364
Registered: Feb 02, 2008
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #8]

Del jestem z tobą... trzymam kciuki. Będzie dobrze.
Rozesłałem już po znajomych i oni też wypełnią pity...

[Edited by maciek_pl on Feb 02, 2015 at 12:50]

Feb 02, 2015 at 12:29

Print
Bobek
Status: Regular

Posts: 161
Registered: Nov 01, 2010
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #9]

na fejsie popróbuj też aktywności z udostepnianiem.

Feb 03, 2015 at 17:08

Print
Osa_ma
Status: Conscript

Posts: 36
Registered: Jun 14, 2011
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #10]

Del trzymam za Was kciuki!
Moja młodsza córa przeżyła zapalenie opon mózgowych gdy miała niecały miesiąc. Dzieci mają w sobie ogromną siłę...

Mamy w Polsce sprzęt dedykowany do leczenia szczególnie tego typu nowotworów u dzieci bez uszkodzenia tkanek zdrowych. Niestety stoi nieużywany - podobno mają go odpalić pod koniec roku ale tu się liczą tygodnie... http://wyborcza.pl/1,75478,17332292.html
Być może spamuję ale jeśli nie sprawdzałeś tej metody - warto się z nią zapoznać i porównać wszystkie opcje.

Feb 03, 2015 at 20:44

Print
maciek_pl
Status: Veteran

Posts: 364
Registered: Feb 02, 2008
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #11]

pity wypełnione trzymamy kciuki

Feb 26, 2015 at 11:26

Print
pocozyc
Status: Prince

Posts: 4341
Registered: Jul 25, 2003
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #12]

Widziałem Was dzisiaj w tv. Szczena mi opadła, bo wcześniej nie trafiłem na ten wątek. Trzymam za Was kciuki !!! PIT'u jeszcze nie wypełniłem, więc na pewno dołożę tę małą cegiełkę w postaci 1% i przekażę dalej info.

_________________________________
kiedys jako: coolt_parno
pózniej jako: pocozyc

Mar 30, 2015 at 19:59
Gadu-Gadu: 2640081
Print
delpietro
Status: Moderator

Posts: 1871
Registered: Oct 18, 2009
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #13]

Dziękuje Wszystkim za okazane wsparcie
Nie pisałem nic przez długi czas, bo tak naprawdę ciężko było o jakieś rzetelne informacje na temat postępów w leczeniu.
Żaden z lekarzy przez ponad 2 miesiące nie porozmawiał z nami dłużej niż 5 minut i wszyscy nam mówili żebyśmy byli cierpliwi. Przez ten czas poznaliśmy sporo ludzi z podobnymi przypadkami i zalatwiliśmy sobie podwaliny pod ewentualny wyjazd za granicę.
Na szczęście ostatnie dni były dla nas dobre. Na początek dosyć nieoczekiwanie okazało się że procedura wprowadzenia Melphalanu została przyspieszona i już pierwszy zabieg w CZD został tydzień temu przeprowadzony a wczoraj po badaniu dna oka, lekarz oznajmił nam że Hania bardzo dobrze reaguje na chemię a guz stał się niedawno nieaktywny (przynajmniej na jakiś czas a ja liczę że na stałe ).
Rokowania na tą chwilę są dobre aczkolwiek jest to nowotwór złośliwy i niestety nieusuwalny więc przez najbliższe 2 lata od końca kuracji, która mam nadzieje zakończy się za 2 miesiące, będziemy żyć jak na bombie obserwując dziecko i jeżdżąc co miesiąc na kontrolę. Nie zmienia to jednak faktu że jesteśmy szczęśliwi z dotychczasowego rozwoju sytuacji.

@Osa_ma co do tego sprzętu co podałeś link to jest super skuteczny ale w walce z czerniakiem i wieloma innymi guzami ale nie z siatkowczakiem bo terapia protonowa stosowana jest u dzieci od lat 3.

@pocozyc byliśmy w TVN, TVN 24 i TVP1 30 marca ale wycieli prawie wszystko o czym mówiliśmy. Generalnie to byliśmy w szoku, wzięli nas z zaskoczenia. Widać że wokół tej choroby zrobił się ostatnio lekki szum medialny bo tylko w tym roku widziałem już kilka reportaży w tv.

Apr 02, 2015 at 01:15
Gadu-Gadu: 6069832
Print
magmax
Status: Elite

Posts: 1024
Registered: Oct 13, 2010
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #14]

O kurczę del...
Mam nadzieję, że wszystko się dobrze zakończy.

Apr 02, 2015 at 19:08

Print
delpietro
Status: Moderator

Posts: 1871
Registered: Oct 18, 2009
IP: Logged
Re: 1% podatku dla Hani [post #15]

Dawno tu nie zaglądałem, tak dawno że pewnie co niektórzy pomyśleli że zakończyliśmy już walkę z rakiem, oczywiście w pozytywnym tego słowa znaczeniu
Niestety nie jest tak różowo. W skrócie po 9 przebytych cyklach chemioterapii ogólnoustrojowej, 2 trzy-godzinnych skomplikowanych operacjach i po krótkim epizodzie na OIOMie nie ma w zasadzie postępów walki z rakiem, a nawet gorzej bo zamiast jednego jest kilka guzów :/ W Polsce lekarze już dają nam do zrozumienia żebyśmy lepiej dla zdrowia dziecka zdecydowali się usunąć oczko Hani. My jednak postanowiliśmy walczyć mimo że kosztorys prosto z Nowego Yorku opiewa na kwotę grubo przekraczającą 700 tyś zł.
Więcej informacji wkrótce. Póki co daje linka na nowo założoną przeze mnie stronkę poświęconej Hani na facebooku. Nie ma tam póki co wielu informacji gdyż czekamy na odpowiedź fundacji, która mam nadzieję podejmie się ciężkiemu zadaniu pomocy Hani.
Jak uda nam się pozytywnie załatwić papierkową robotę i oficjalnie ruszymy z kopyta to napiszę. Pozdrawiam wszystkich Civmaniaków
https://www.facebook.com/Ratujmy-oczko-Hani-984893004885918/

Nov 10, 2015 at 19:25
Gadu-Gadu: 6069832
Print
delpietro
Status: Moderator

Posts: 1871
Registered: Oct 18, 2009
IP: Logged
Pomoc dla Hani walczącej z rakiem [post #16]

Witam wszystkich. Oficjalnie ruszyliśmy z mission impossible, ale gorzej by było gdybyśmy nic nie robili i czekali na nieuchronne.
Link do stronki poświęconej Hani:
http://hania.pozn.pl
Link do strony na facebooku:
https://www.facebook.com/Ratujmy-oczko-Hani-984893004885918/?fref=ts
Link do zbiórki Siepomaga:
https://www.siepomaga.pl/oczko-hani

Z góry dziękuje wszystkim serdecznie za udostępnienia i wpłaty.
Pozdrawiam
Del

[Edited by delpietro on Nov 20, 2015 at 00:23]

Nov 19, 2015 at 15:05
Gadu-Gadu: 6069832
Print
delpietro
Status: Moderator

Posts: 1871
Registered: Oct 18, 2009
IP: Logged
Re: Pomoc dla Hani walczącej z rakiem [post #17]

Witam ponownie. Od miesiąca jestem na urlopie, byłem w tym czasie w pracy raptem kilka razy. Cały swój czas poświęcam "kampanii" zbierania pieniędzy na moją małą Hanię.
Na koncie siepomaga mamy już 350 tyś zł, ale to ciągle za mało żeby myśleć o leczeniu w USA.

Od tygodnia jest fajna akcja, która polega na tym że gdy do "worka św. Mikołaja" https://www.siepomaga.pl/r/podwajamy wleci 100 tyś to hojny sponsor daje kolejne 100 tyś od siebie.

Wiem że w okresie przedświątecznym wszyscy myślą o świętach, ale jakby znalazł się ktoś chętny chcący dorzucić swoją cegiełkę w wygraniu walki z rakiem mojej córeczki, albo chociaż udostępnił, przekazał dalej info to byłbym wdzięczny.

Pozdrawiam, del

Dec 15, 2015 at 20:20
Gadu-Gadu: 6069832
Print
Wolfenlane
Status: Cup Winner

Posts: 637
Registered: Jun 07, 2012
IP: Logged
Re: Pomoc dla Hani walczącej z rakiem [post #18]

Del jesteście na samej górze na onecie

http://kobieta.onet.pl/dziecko/poltoraroczna-hania-walczy-ze-zlosliwym-rakiem-oka/rrkf74

_________________________________
Cywilizacja cywilizacji wilkiem.

Dec 16, 2015 at 12:31

Print
delpietro
Status: Moderator

Posts: 1871
Registered: Oct 18, 2009
IP: Logged
Re: Pomoc dla Hani walczącej z rakiem [post #19]

Byliśmy Ale dosyć krótko niestety. Mamy już ponad 410 tys zł, a ze św Mikołajem ponad 500 tys

Dec 17, 2015 at 22:30
Gadu-Gadu: 6069832
Print
kasztelan_mirmil
Status: Moderator

Posts: 5172
Registered: May 09, 2006
IP: Logged
Re: Pomoc dla Hani walczącej z rakiem [post #20]

No to pierwszy krok zakończony.
Zbiórka na siepomaga zakończona w 100% !!!


Quote:
siepomaga:
Zapewne i Ciebie ucieszy wiadomość, że cel "Ratując oczko Hani, ratujemy jej życie" osiągnął właśnie 100%. Znowu to zrobiliśmy - wspólnie daliśmy szansę na uratowanie kolejnego dziecka! Dzięki Pomagaczom Hania pojechała na leczenie do dr Abramsona! Jest już po pierwszej chemii i leczenie działa! To musi się udać, wierzymy, że po zakończonym leczeniu wróci z ocalonym oczkiem, bez nowotworu Razem Wielką mamy Moc! Dziękujemy! Zobacz na własne oczy i ciesz się razem z nami: http://www.siepomaga.pl/c/3329


_________________________________
Lektura do poduszki:
::: Dzieje Imperium Azuli :::
::: Dzieje Imperium QuartĂłw:::
Feb 13, 2016 at 17:18

Print
mirco
Status: Regular

Posts: 81
Registered: Jun 14, 2013
IP: Logged
Re: Pomoc dla Hani walczącej z rakiem [post #21]

Mam nadzieję, że kasa się jeszcze przyda... Ja póki co nadal wszystkich rozliczam i dodaje 1% dla Hani. Pozdrawiam

Mar 08, 2016 at 16:01

Print
golem
Status: Elite

Posts: 1054
Registered: Jun 23, 2007
IP: Logged
Re: Pomoc dla Hani walczącej z rakiem [post #22]

Delpietro, czy potrzebujecie jeszcze wsparcia 1% podatku?

_________________________________
nikt się nie spodziewa hiszpańskiej inkwizycji !!

Ja, fan-lobbysta

Mar 11, 2016 at 22:25

Print
delpietro
Status: Moderator

Posts: 1871
Registered: Oct 18, 2009
IP: Logged
Re: Pomoc dla Hani walczącej z rakiem [post #23]

Witam, jak najbardziej Samo leczenie w USA mamy póki co opłacone, chyba że będzie potrzebna większa ilość zabiegów podania chemii, ale potem będziemy musieli jeszcze przez 3 lata latać na kontrole i badania, a wszystkie dodatkowe koszty, jak samolot, hotel itp musimy pokrywać z własnej kieszeni i liczyć na zwrot części kosztów właśnie z fundacji z 1% podatku. Dziękuje bardzo wszystkim za pomoc Pozdrawiam.

Mar 12, 2016 at 03:46
Gadu-Gadu: 6069832
Print
^ Początek strony ^



Username: Password: Lost your password?

tForum version b0.94.1.2 (© 2003 tForumDevTeam)

The comments published here represent only the personal opinions of the respective users. civ.org.pl and it's staff is not held responsible for the contents of the posts.

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Portal civ.org.pl ani jego redakcja nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.


hosted by artserwis.pl - praca, konkursy, portfolia dla twórców.